Indy Lentze heeft de zeldzame aandoening Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC)
AlgemeenCULEMBORG • De kans op de zeldzame neurologische aandoening genaamd Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC) is ongeveer één op een miljoen.
De 16-jarige Indy Lentze uit Culemborg is hiermee geboren. Haar ouders zijn sinds haar geboorte bezig om meer aandacht rondom deze ziekte te krijgen zodat de weg naar een oplossing eenvoudiger wordt.
“Hiervoor heb ik het lied ‘One in a Million’ geschreven en gezongen dat nu in allerlei landen wordt gecoverd en gedeeld”, vertelt Elwin Lentze.
Zuurstoftekort
Op 29 november 2006 wordt Indy geboren in het ziekenhuis van Nieuwegein. Bij de geboorte heeft ze een zuurstoftekort en moet ze 24 uur blijven om haar in de gaten te houden. Nienke Lentze: “Achteraf heeft dat haar leven gered.” De volgende dag gaat het vreselijk fout. “Ze trok af en toe scheef en haar ogen draaiden soms weg. In de avond werd ze opeens helemaal blauw.”
Het toedienen van extra zuurstof werkt niet en ze wordt met spoed overgebracht naar het WKZ in Utrecht. “We wisten niet of we haar levend terug zouden zien.” Pas na een dag krijgen Elwin en Nienke te horen dat Indy nog leeft.
Neurologische aandoening AHC
Eenmaal thuis laat Indy af en toe vreemd gedrag zien. “We besloten dit te filmen omdat het vaak na tien minuten weer weg was”, vertelt Nienke. Deze bevindingen worden naar internationale artsen gestuurd. “Na verschillende diagnoses te hebben gehad, stelde een arts uit Frankrijk de diagnose Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC).”
AHC is een zeer zeldzame neurologische aandoening. Elwin: “Naast fysieke en mentale beperkingen heeft Indy meerdere keren per week aanvallen van volledige verlamming. Daarnaast is ze bekend met autisme en epilepsie. Een remedie is er niet.” Direct na deze diagnose gaan de ouders van Indy op zoek naar ervaringsverhalen. “We kwamen terecht bij ouders over de hele wereld. Het is fijn om elkaar te snappen zonder veel te hoeven uit te leggen.”
Meer aandacht voor AHC
Naast het contact met andere ouders hebben Elwin en Nienke ook veel contact met artsen en onderzoekers. Nienke: “De kans op AHC is ongeveer één op een miljoen, waardoor zelfs veel artsen deze ziekte niet kennen. Daarom is het zo belangrijk om meer aandacht te krijgen voor deze ziekte. Op die manier hopen we op meer geld voor onderzoek, zodat een oplossing dichterbij komt.”
AHC-symposium
Om dit te bereiken wordt jaarlijks een AHC-symposium georganiseerd waar ouders, onderzoekers en artsen samen komen. Afgelopen oktober was dit in Schotland. “Hier bespreken we waar we staan en benadrukken we hoe belangrijk het is om door te gaan met deze onderzoeken. Ook zorgen we dat donaties direct naar de juiste onderzoeken gaan.”
One in a Million
Voor dit symposium heeft Elwin, die in het dagelijks leven muzikant en zangcoach is, het lied ‘One in a Million’ geschreven. Het lied gaat over Indy en de angst en onzekerheid die haar ziekte met zich meebrengt. “Ik heb geprobeerd om te zoeken naar een evenwicht tussen verdriet en angst maar ook hoop en liefde.” Elwin heeft dit nummer live gezongen tijdens het symposium, waardoor ouders, artsen én onderzoekers tot tranen waren geroerd.
AHC Song Challenge
Ter gelegenheid van AHC Dag 2023, op 18 januari, is de AHC Song Challenge gestart. “Hierin worden mensen uitgedaagd een eigen versie van één minuut van dit nummer te maken. Het heeft ervoor gezorgd dat mensen uit allerlei landen het lied hebben gecoverd en gedeeld op social media. Er zijn versies van diverse vocalisten en muzikanten, een koor, een klas en zelfs één in gebarentaal… Dit is heel bijzonder.” Ook hebben ze veel reacties van ouders van zieke kinderen ontvangen. “Muziek verbindt en daagt uit tot het voelen en delen van emoties.”
Het hebben van een kind met een zeldzame ziekte als deze heeft grote invloed op het leven van elk gezin. “Ondanks dat de ziekte heftig is, maken we daardoor juist veel mooie dingen mee. Ze verrijkt ons leven.”
Meer informatie
Meer informatie over AHC, of benieuwd naar het originele lied en de ingezonden covers Kijk dan op https://www.ahckids.nl/ahcsong.
Fleur van Eeuwijk