'Duchenne is laffe rotziekte'
De Culemborger maakt samen met vier fietsmaten deel uit van ‘Team 1 Doel’. Met de sponsortocht willen ze zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar behandelmethoden voor de ziekte van Duchenne. De prestaties van ‘Team 1 Doel’ worden opgedragen aan de 12-jarige Liam van Oort uit Maurik bij wie de ziekte zes jaar geleden werd vastgesteld. “Het is een laffe rot ziekte”, zegt Ton Streef, “de spierziekte Duchenne komt sluipenderwijs binnen maar wordt al snel steeds agressiever. Ze treft bijna uitsluitend jongens.”
Ton Streef voelt zich erg betrokken bij fondsenwerving voor de bestrijding van Duchenne: “Liam komt uit Culemborg, zijn beide opa’s wonen hier, één van hen woont in onze straat. We hebben het soms over de ziekte van Liam. Ik heb me er in verdiept en ik weet hoe ingrijpend het is voor een kind en voor het gezin wanneer Duchenne binnenkomt. Dat houdt me bezig, het emotioneert me. Sinds mijn pensionering besteed ik veel tijd aan geldwervingsacties, meestal samen met mijn teamgenoten.” In september wacht een uitdagend offroad traject vanuit Duitsland via de Ardennen met de finish op het Drielandenpunt op 17 september. Ton: Een machtig festijn. Iedereen kan ons sponsoren! We willen als team minstens 12.500 euro ophalen. Vorig jaar hebben alle teams bij elkaar ruim 1,5 miljoen euro verdiend. Van dat geld kunnen 10 wetenschappers een jaar lang onderzoek doen naar betere behandelmethoden. Heel nodig, zo’n sluipmoordenaar moet getackeld worden, het eist veel te veel slachtoffers!”
Alarmbellen
Liam van Oort was bijna zes toen de ziekte van Duchenne aan het licht kwam. Dat is laat. Hij woonde toen met zijn ouders Marleen (39) en Bert (40) en zijn broertje in Culemborg. Marleen vertelt: “Je wereld staat wel even op zijn kop. Liam was altijd al langzaam wat betreft motorische ontwikkeling maar we probeerden daar niet te veel aandacht aan te besteden, we wilden niet dat hij zo jong al een stempel zou krijgen. Tot hij een keer op het toilet op school door zijn benen zakte. Toen gingen de alarmbellen af en kwam Liam bij de kinderarts terecht. De diagnose was snel gesteld. Maar wij zijn geen mensen die bij de pakken neer zitten. Zo’n ziekte overkomt je. Maar, zeiden we, wij kunnen dit aan! We zorgen dat we goed voorbereid zijn op wat gaat komen en zoeken naar oplossingen. En gelukkig is mijn vader altijd beschikbaar om bij te springen”.
“We moesten voor Liam een groter huis hebben met een kamer en aangepaste badkamer gelijkvloers, een huis dat paste binnen ons budget. Dat vonden we in Maurik. Eerst sliep Liam boven maar hij is inmiddels verhuisd naar beneden, trapklimmen werd te zwaar. We hebben ook een bus gekocht die geschikt is voor als Liam straks een elektrische rolstoel moet gebruiken.” Marleen en haar man Bert zijn heel open en eerlijk naar Liam over zijn ziekte. “Maar”, zegt Marleen, “we zijn wel altijd volgend geweest, aansluitend op vragen die Liam steeds meer begon te stellen”.
Zelfbewust
'Duchenne komt sluipenderwijs binnen, maar wordt al snel steeds agressiever.'
Liam wordt inmiddels een zelfbewuste jongen die steeds duidelijker aangeeft wat hij wel en niet wil. Hij heeft net de basisschool afgerond. Op school deed hij een spreekbeurt over zijn ziekte. "Ik vond het bloedspannend”, zegt Liam, "maar ik wou het toch doen, andere kinderen moeten het ook van mijzelf horen. En het ging erg goed, ze vonden het heel stoer.” Liam zit veel in een rolstoel en fietst op een elektrische driewieler. Hij laat trots de teller zien: 4.500 kilometer! Hij fietste mee in een sponsortocht van veertig kilometer, georganiseerd door een Duchenne-patiënt die de bijzondere leeftijd van veertig jaar had bereikt. De hele klas wuifde hem uit. Liam zegt: "Ik vind het belangrijk om dit te doen, net als ook de fietsactie van het team van Ton: als het mij niet meer helpt, dan wel andere kinderen.” En hij doet aan Taekwondo voor de spierconditie. Hij zegt: "ik heb door Taekwondo ook sterker leren denken. ”
Liam gaat nu naar een speciale school in Nijmegen met onderwijs vanaf niveau havo. Op de vraag of hij zo'n nieuwe school niet lastig vindt, is de reactie: "Neen hoor, ik hou wel van een avontuurtje!”.
Tekst:
Duchenne
De ziekte van Duchenne is aangeboren. Ze ontstaat door een verandering in het DNA waardoor spierweefsel steeds verder wordt afgebroken. Duchenne treft bijna altijd jongetjes. De laatste jaren is door verbeterde behandeling de levensduur van kinderen met Duchenne behoorlijk toegenomen: deze was in 1990 gemiddeld 19 jaar. Momenteel is dat ongeveer 30 jaar. Info over de ziekte en over onderzoek naar behandelmethoden: Duchenne Parent Project, www.duchenne.nl.Info over de sponsortocht, het traject en meer: www.duchenneheroes.nl