Yvonne: 'Niet bij de pakken neerzitten'
CULEMBORG • Haar tweelingzus overleed aan de gevolgen van dezelfde spierziekte, maar Yvonne leeft nog. Ze heeft sinds vier jaar een eigen bedrijf waarbij ze millennials die over de koers van hun (werk)leven twijfelen ondersteunt. Ze woont samen met haar katten Dita en Spinner in Culemborg.
“Door de progressie ziekte SMA, Spinale Musculaire Atrofie, zit ik al mijn hele leven in een rolstoel. De aansturing van mijn spieren verloopt niet zoals die zou moeten, waardoor ze langzaamaan uitvallen. Mijn handen en gezicht kan ik nog bewegen, maar mijn lichaam is al zo lang ik me kan herinneren volledig verlamd. Ik krijg dagelijks hulp krijg met aankleden, wassen, eten en slapen, gewoon in mijn eigen appartement.”
Korte levensverwachting
“Toen mijn tweelingzus en ik zes maanden oud waren merkten onze ouders dan onze ontwikkeling stagneerde, we kropen nog niet en konden maar moeizaam zelfstandig rechtop zitten. Dat baarde onze ouders zorgen en werd reden om op zoek te gaan naar een verklaring. Een jaar later werd de spierziekte bij ons allebei vastgesteld. Dat moet een schok geweest zijn voor onze ouders. Onze levensverwachting werd geschat op slechts vijf jaar. Die tijd is voor mijn ouders niet makkelijk geweest. Maar toen mijn tweelingzus op haar twaalfde overleed aan de gevolgen, veranderde er nog veel meer binnen ons gezin. Een gevoel van paniek, maar ook een gevoel van verbondenheid. We moesten er het beste van maken.
Als tweeling deden we bijna alles samen, maar plotseling was ik alleen. We hadden veel steun aan elkaar omdat we dezelfde handicap hadden en begrepen elkaar als geen anders. Al vonden we het ook wel eens vervelend dat we zo afhankelijk van elkaar waren. Mijn ouders en ik verwachtten dat ook ik nog maar kort zou blijven leven, we durfden niet te hopen op meer dan twee jaar.”
Nieuwe impuls
“Toch ging ik niet bij de pakken neer zitten. Ik ging gewoon naar de middelbare school en ging daarna zelfs naar de universiteit om humanistiek te studeren. Drie jaar na de dood van mijn zus kreeg ik een nieuwe impuls, ik leefde nog! Ik wilde niet meer leven om dood te gaan. Ik wilde juist vooruitkijken. Ik maak nu gewoon toekomstplannen, en of ik er dan nog ben zie ik dan wel. Het is voor mij normaal geworden dat ik nog leef, al ben ik wel realistisch en weet ik simpelweg niet hoelang ik nog te leven heb."
Bedrijf
Die nieuwe kijk op het leven past Yvonne nu toe binnen haar bedrijf iLonk, dat staat voor ‘ik leef, oriënteer, navigeer en kies'.
"Daarbij help ik millennials om op zoek te gaan naar nieuwe perspectieven als zij bijvoorbeeld twijfelen over levensvragen of werkkeuzes, waardoor ze uiteindelijk een keuze kunnen maken waar ze achter staan. Ik heb altijd heel doordacht moeten leven, ik had een korte levensverwachting dus moest daar alles uithalen. Die kracht van doordenken en realiseren dat het leven niet maakbaar is, kan ik anderen aanleren.”
Frustraties
“Ik ben een gelukkig mens en ben dankbaar voor mijn leven. Maar toch heb ik soms frustraties. Als ik verzorging krijg doet iedere verzorger dat natuurlijk net anders dan hoe ik het zelf zou willen doen, dat is soms frustrerend. Als ik over straat ga zie ik altijd wel mensen kijken, dat vind ik helemaal niet erg."
Aangestaard
"Soms", vervolgt Yvonne, "fietsen mensen nog net niet tegen een lantaarnpaal aan omdat ze me zo lang nakijken. Ik snap dat ze iets onbekends en nieuws zien, maar ik heb liever dat mensen onopvallend en kort kijken, anders voel ik me zo aangestaard.”
Meer informatie over bedrijf iLonk is te vinden op
q https://www.ilonk.nl/
Madelief Helmhout