Wandelen voor Beat Batten
AlgemeenNIJMEGEN/CULEMBORG • Judith Vliem (40) en Els van der Giessen (53) lieten zich tijdens de Vierdaagse sponsoren voor stichting Beat Batten.
“Kinderen die zich normaal leken te ontwikkelen komen door de nare stofwisselingsziekte Batten, een soort kinderdementie, te overlijden als tiener of jongvolwassene”, zegt Els. Net als Judith woont ze in Culemborg. Ze voelen zich nauw verbonden met de doelstelling van de stichting Batten door hun werk bij Bartiméus in Doorn.
Judith werkte ruim 15 jaar op de Bosschool in Doorn en Els werkt op dit moment op deze school voor zeer moeilijk lerende blinde en slechtziende kinderen, waar ook een aantal kinderen met Batten naar school gaan.
Els: “Toen ik 23 jaar geleden bij Bartiméus kwam werken kreeg ik 2 leerlingen met de nare ziekte Batten in de klas. Het waren prachtige, dappere meiden, die gaande weg steeds verder achteruit gingen en een aantal jaar later overleden. En zo waren er in de afgelopen periode 15 leerlingen met dit verdrietige verhaal. De gezichten, de namen, de mooie herinneringen en de pittige momenten met hen draag ik altijd bij me. Eigenlijk zijn er altijd een aantal leerlingen met deze stofwisselingsziekte (ook wel NCL genoemd) in onze school.”
Begeleiding
Bartiméus is NCL-expertisecentrum om deze specifieke groep leerlingen te begeleiden. Els: “Toen ik 3 jaar geleden de Nijmeegse Vierdaagse liep raakte ik in gesprek met een vrijwilliger van de Stichting Beat Batten. Deze man vroeg me, wanneer ik nog eens de Nijmeegse zou lopen, of ik me wilde laten sponsoren. Dat heb ik toen beloofd. Ik ben blij dat ik die belofte nu waar mag gaan maken, samen met Judith Vliem. Er is geld nodig om onderzoek te doen naar medicatie en om deze jongeren en hun gezinnen zo goed mogelijk te begeleiden.”
Als een kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het vijfde jaar niets aan de hand. Els: Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar.
Driedaagse
Els en Judith gingen woensdag om 5 uur van start met de t-shirts van stichting Beat Batten, de QR-code op de tas en al een gesponsord bedrag van 3000 euro achter hun naam. De Nijmeegse Vierdaagse werd vanwege de verwachte extreme hitte (38 tot 40 graden) een dag ingekort. Het werd een Driedaagse.
Els: “De dag van Wijchen was mooi, met gelukkig veel schaduw en af een toe een windje. We liepen flink door om de hitte wat voor te zijn. We liepen mooi op schema: twee uur lopen met een tempo van ruim 5 km per uur en vervolgens een kwartier rust. Overal klappende mensen langs de kant van de weg, muziek, water in overvloed (drinkwater, waterpistolen, geïmproviseerde douches en teiltjes met water). Daarnaast mensen veelal in roze en/of regenboogaccenten.”
Els en Judith werden ontvangen door de mensen van Stichting Beat Batten op de rustlocatie van Sanadome. “Naast schaduw, wat drinken en lekkers kregen we een stevige beenmassage van een masseur. Verder deze dag geen puf om contacten te leggen of mensen te vertellen over ons doel. Ieder had het warm. Na Weurt was er geen schaduw meer, dus werd het echt afzien. Een zware dag met op de Wedren wat mensen die onwel werden.”
Donderdag was het afgekoeld. Els: “We werden toegejuicht en uitgezwaaid door studenten, kregen plakjes komkommer, tomaatjes, snoepjes van kinderen of volwassenen. Eindelijk tijd om wat contacten te leggen onderweg en een goed gesprek te voeren over Stichting Beat Batten en het nare lot wat kinderen, hun families èn omgeving treft. Het leidde nog niet tot meer sponsors waarschijnlijk, maar droeg wel bij aan bewustwording en naamsbekendheid van Batten.”
Al snel begint het te miezeren en vervolgens te plenzen. Els: “Regenjassen en plastic capes worden uit tassen getrokken en het straatbeeld wordt een bont en kleurig geheel. Een deel van de lopers gaat wat in zichzelf om de regen te doorstaan. De rest danst en zingt zich een weg langs bandjes of zangers van wisselende kwaliteit soundblasters en megaboxen of haakt aan bij een groep marcherende militairen van allerlei nationaliteiten.”
Eerst stopt het regenen, soms regent het wat zachter, dan weer wat harder. Het wordt een kletsnatte dag en daardoor opnieuw pittig. Via onder andere Malden, Milsbeek naar Groesbeek en Berg en Dal. De Zevenheuvelenweg maakte de tocht volgens Els ook tot een echte uitdaging. “In de witte straat in Nijmegen werden we hartelijk ontvangen door het gastvrije stel waar we deze week overnachten. Deze mensen in wit gekleed juichen, springen, klappen en zingen omdat wij en de ruim 40.000 andere lopers een prestatie neer zetten. Wat een feest en wat een aanmoediging voor alle lopers door hen en de vele mensen in andere straten.”
Droevige dag
Op vrijdag was het eindelijk lekker wandelweer. Els: “Veel mensen zijn extra feestelijk uitgedost. Een mooie route o.a. langs een lange dijk en brug over de Maas richting Mook en Cuijk. Met als climax de feestroute over de Via Gladiola, lieve mensen die ons binnen halen met echte gladiolen en superlatieven over onze 120 km wandelen. We worden onthaald als helden. Naast alle feestende mensen is voor ons vandaag een droevige dag. We horen in onze pauze van het overlijden van een oud-leerling van onze school met Batten, ze was inmiddels 24 jaar. Dan komen de tranen. Om het verdriet van het verlies van weer een pracht mens met Batten, de onmacht rondom deze afschuwelijke ziekte, de lijdensweg die je als kind moet gaan voor en na de diagnose. Daarnaast de ontlading van onze prestatie. Natuurlijk gaat dat ook fysiek gepaard met pijntjes, maar dat valt in het niet bij het echte leed waar we tijdens onze voorbereiding en deze Driedaagse zelf zo bewust van zijn. Tijdens de momenten dat we er even door zitten, of de stille stukken bedenken we waarom we dit doen. Simpelweg omdat we het kunnen doen èn dankzij al die mensen die onze actie en daarmee Stichting Beat Batten steunen.”