• Michiel Prins
• Michiel Prins Foto: Charlotte Jalvingh

Voor Michiel is alle hoop gevestigd op succesvolle MS-behandeling

Algemeen 1.024 keer gelezen

CULEMBORG • MS-patiënt Michiel Prins (39) ondergaat in januari 2023 een stamcelbehandeling om zijn ziekte stop te zetten.

Het is een veelbelovende maar tegelijkertijd dure behandeling. Geschatte kosten: tussen de 50.000 en 65.000 euro. Michiel start deze week een crowdfunding actie, omdat de behandeling niet wordt vergoed door de zorgverzekering. De actie wordt professioneel aangepakt. Er is een aparte stichting opgericht: ‘Michiels Reset’. Hij krijgt steun van alle kanten. Zo’n 75 vrienden zullen op zondag 9 oktober mee rennen tijdens de Culemborg City Run om onder andere op die manier geld op te halen voor zijn behandeling. “De reacties zijn heel enthousiast en heel lief: ‘Natuurlijk Michiel: we gaan jou helpen. Zoals jij ook ons altijd hebt geholpen.’”

Zwalkende benen
Michiel leidde tot acht jaar geleden een sportief leven. Hij was een echte levensgenieter. Hield van uitdagingen. Fietste in drie weken naar Santiago de Compostella en beklom in de strijd tegen kanker op één dag zes keer de Alpe d’Huez. Maar in 2014 ging het mis. “Ik liep met mijn vriendin Jelka door Utrecht. Opeens had ik het idee: m’n benen zijn aan het zwalken, een gevoel alsof je dronken bent en de controle over een deel van je lichaam kwijt bent. M’n motoriek haperde even.” Via de huisarts kwam hij bij de neuroloog terecht. Voor de zekerheid werd een MRI gemaakt. Daaruit volgde al snel de diagnose MS. Een tijdje ging het goed. “Maar toen ik in december van dat jaar door de sneeuw liep, had ik na drie kilometer het gevoel dat m’n rechterbeen uitviel.”

Maar de altijd sportieve en levenslustige Michiel liet zich niet uit het veld slaan. “In 2015 en 2017 heb ik samen met Jelka nog verre reizen gemaakt naar Mozambique en Vietnam. We hadden nog geen kinderen en het idee was: ‘nu kan het nog’. Sinds die tijd gaat het echter elk jaar een stukje verder achteruit. Voordeel is dat je tussen twee momenten van terugval tijd hebt om een stukje rouw over dat verlies te verwerken en het te accepteren. Met als instelling: het is wat het is .”

In 2018 werd Michiel helemaal afgekeurd. Ondanks deze afkeuring heeft hij nog twee jaar als freelance trainer gewerkt en begeleidde hij teams die aan maatschappelijke vraagstukken binnen gemeenten, woningcorporaties en zorginstellingen werkten.

Samen met z’n vriendin heeft hij twee kinderen: een zoontje van bijna vier en een dochtertje van twee. De afgelopen jaren heeft Michiel vier verschillende medicaties gehad en vrijwel elke alternatieve therapie geprobeerd. “Maar ik blijf achteruit gaan. En eerlijk gezegd is het nu niet leuk meer.” Hij is een paar dagen in de week met zijn kinderen. “Maar slechts één van de kinderen per dag. Ik heb jammer genoeg niet meer de energie om een hele dag voor twee kinderen te zorgen.”

Tandartspraktijk
Michiel en Jelka hebben in 2020 de oude tandartspraktijk van R. Rinck op de Pinksterbloem gekocht. “Heel veel vrienden en familie hebben geholpen om alles eruit te slopen en we hebben de praktijk omgebouwd tot een gelijkvloerse woning. Ik had geluk dat veel helpers ervaring hadden met bouwen. Ikzelf heb een opleiding industrieel ontwerper gedaan en heb alles op de computer kunnen intekenen. Tijdens de werkzaamheden heb ik de regie gevoerd. De douche en slaapkamer zijn nu op de benedenverdieping, de deuropeningen zijn verbreed naar 93 centimeter zodat er later eventueel een rolstoel doorheen kan. Heel gaaf dat het allemaal gelukt. Alles bij elkaar zijn we er zo’n 400 mandagen mee bezig geweest. Alleen het stuc- en tegelwerk hebben we uitbesteed.”

Autologe stamcelbehandeling
Er zijn meerdere vormen van MS. Michiel heeft Relapsing remitting MS (RRMS), de meest voorkomende vorm. Bij deze vorm wisselen periodes van aanvallen en herstel elkaar af. Omdat medicaties niet langer aanslaan is de zogenaamde autologe hematopoïetische stamceltransplantatie zijn enige strohalm en laatste kans om zijn achteruitgang te stoppen. “De autologe stamcelbehandeling die ik in België krijg wordt al jaren bij leukemiepatiënten toegepast. Tien jaar geleden is de eerste MS-patiënt ermee behandeld. Zijn achteruitgang kwam tot stilstand. Voor neurologen was dat het signaal dat de behandeling misschien wel heel interessant zou kunnen zijn.”

Uit recent Italiaans onderzoek blijkt dat 85 procent van de MS-patiënten na de autologe stamcelbehandeling vijf jaar lang stabiel blijven. Michiel: “De Nederlandse Vereniging van Neurologie (NVN) was aanvankelijk tegen, met als argument: we hebben genoeg medicatie in Nederland om MS te remmen. Nu eindelijk heeft de NVN gezegd dat deze behandeling ook in Nederland moet komen. Het Nederlands Zorginstituut gaat eind van het jaar een uitspraak doen. Daarna wordt er volgens de neuroloog van Michiel waarschijnlijk nog een jaar gebakkeleid waar het expertisecentrum moet komen en zo zijn we twee jaar verder. Zolang kan ik niet wachten. Dan duurt het te lang. Dan weet ik zeker dat ik in een rolstoel beland.”

Hoopgevend
Michiel is lid van een speciale Facebookgroep met zo’n 800 leden, die de behandeling inmiddels hebben ondergaan of die ook de behandeling willen doen. De ervaringen zijn zeer hoopgevend. “Veel MS-patiënten zakken bijvoorbeeld een punt op de invaliditeitsschaal. Ze zien dat hun energie toeneemt of dat hun spasmen verminderen. Als ik me dat alleen al inbeeld, krijg in tranen in m’n ogen. Ik kan nu nog met m’n kids stoeien op de bank. Maar als ik straks met twee krukken loop houdt het op. Natuurlijk zijn er dan ook manieren om een mooi leven te leven. Het waardevolle van gewone alledaagse dingen ervaar je pas als het er niet meer is. Toch zou het zo mooi zijn als er iets aan mijn toestand gedaan kan worden, als is het maar een heel kleine verbetering.”

Donaties
Uitgebreide informatie over de ziekte MS, het levensverhaal van Michiel, de autologe stamcelbehandeling en de komende acties staan beschreven op zijn website.

www.michielsreset.nl

Dick Aanen

Dick Aanen

Redacteur van Het Kontakt-Culemborgse Courant (+ HK-West Betuwe en HK-Tiel)

Stuur jouw foto
Mail de redactie
Meld een correctie

Afbeelding
Wethouder Bijvoet moet zonnepaneel-huiswerk overdoen Algemeen 7 uur geleden
Afbeelding
Verwenochtend voor vrouwen met borstkanker in het Toon Hermans Huis Algemeen 7 uur geleden
Afbeelding
GroenLinks reikt het Groene Lintje 2022 uit Algemeen 13 uur geleden
Afbeelding
Lions zamelen vreemd geld in Algemeen 13 uur geleden
Afbeelding
College: ‘Liever één ding goed doen, dan drie dingen half’ Algemeen 13 uur geleden
Afbeelding
Automobiliste raakt stenen gevel Albert Heijn bij inparkeren Algemeen 23 uur geleden
Afbeelding
Burgemeester Gerdo van Grootheest komt graag in aanmerking voor herbenoeming Algemeen 29 sep, 09:40
Afbeelding
Coalitie Culemborg: ‘Een prachtige historische binnenstad en energieneutraal. Het kan allebei’ Algemeen 28 sep, 20:16