• Judith en Els tijdens de eerste wandeldag van de Driedaagse op woensdag.
• Judith en Els tijdens de eerste wandeldag van de Driedaagse op woensdag. Foto: aangeleverd

Judith en Els lopen Nijmeegse Driedaagse voor stichting Beat Batten

Algemeen 522 keer gelezen

CULEMBORG • De Culemborgse Judith Vliem (40) en Els van der Giessen (53) lopen deze week de Nijmeegse Vierdaagse. Door de hitte op dinsdag is de wandeltocht ook voor hen ingekort. Ze lopen elke dag 40 km. 

Judith en Els laten zich sponsoren voor een bijzonder doel, Stichting Beat Batten, waar ze zich nauw mee verbonden voelen door hun werk bij Bartiméus in Doorn. Kinderen die zich normaal leken te ontwikkelen komen door de nare stofwisselingsziekte Batten, een soort kinderdementie, te overlijden als tiener of jongvolwassene. 

Judith werkte ruim 15 jaar op de Bosschool in Doorn en Els werkt op dit moment op deze school voor zeer moeilijk lerende blinde en slechtziende kinderen, waar ook een aantal kinderen met Batten naar school gaan. 

Els: “Toen ik 23 jaar geleden bij Bartiméus kwam werken kreeg ik 2 leerlingen met de nare ziekte Batten in de klas. Het waren prachtige, dappere meiden, die gaande weg steeds verder achteruit gingen en een aantal jaar later overleden. En zo waren er in de afgelopen periode 15 leerlingen met dit verdrietige verhaal. De gezichten, de namen, de mooie herinneringen en de pittige momenten met hen draag ik altijd bij me. Eigenlijk zijn er altijd een aantal leerlingen met deze stofwisselingsziekte in onze school.”

Onderzoek nodig
De school heeft de expertise om deze specifieke groep leerlingen te begeleiden. Els: “Toen ik 3 jaar geleden de Nijmeegse Vierdaagse liep raakte ik in gesprek met een vrijwilliger van de Stichting Beat Batten. Deze man vroeg me, wanneer ik nog eens de Nijmeegse zou lopen, of ik me wilde laten sponsoren. Dat heb ik toen beloofd. Ik ben blij dat ik die belofte nu waar mag gaan maken, samen met Judith Vliem. Er is geld nodig om onderzoek te doen naar medicatie en om deze jongeren en hun gezinnen zo goed mogelijk te begeleiden.”

Opeenstapeling van problemen
Als een kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het vijfde jaar niets aan de hand. Els: “Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren en onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Voor Batten is nog geen genezing mogelijk, Batten is dus altijd dodelijk. Ook zijn er geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Daarom is er Stichting Beat Batten.”

Sponsoren kan via www.inactievoorbeatbatten.nl, zoek op Team Judith en Els

Dick Aanen

Redacteur van Het Kontakt editie Leerdam en Het Kontakt editie Vianen.

Stuur jouw foto
Mail de redactie
Meld een correctie

Afbeelding
Grote banner bij RK Barbarakerk toont foto’s van werk van deelnemers Kunstroute Algemeen 2 okt, 12:46
Afbeelding
Culemborgse Mixed Hockeyclub (CMHC) start lustrumjaar met groot feest Sport 2 okt, 11:18
Afbeelding
Slotstraatfeest: gezellig voor jong en oud Algemeen 2 okt, 07:28
Afbeelding
Goede afloop woningbrand Culemborg Algemeen 1 okt, 20:31
Afbeelding
Niet van de Wereld: intiem portret van refo’s op de Gelderse Biblebelt Algemeen 1 okt, 11:03
Afbeelding
Gemeenteraad in gesprek met kindergemeenteraad fotoreportage 1 okt, 10:56
Afbeelding
Gelderland: forse inzet op stikstof, woningtekort en energietransitie Algemeen 1 okt, 10:43
Afbeelding
Middenorkest Pieter Aafjes speelt vurig concert Cultuur 1 okt, 09:15